Šta je nečija svakodnevnica i “dosadan dan”, za Mostarku Amilu Zukić je dugogodišnja želja koja nije moguća bez terapije.
Ova majka djevojčice i medicinska sestra se već duži period bori s rijetkom i neizlječivom bolešću, a bez lijekova nije u mogućnosti brinuti se ni o sebi pa ni bližnjima.
Ipak, zakoni i liste lijekova u Bosni i Hercegovini još uvijek ne prepoznaju rijetke bolesti na način koji bi osigurao kontinuitet liječenja. Iako postoji ograničena zakonska mogućnost za terapiju djece, punoljetstvom pacijenti s rijetkim bolestima često postaju – nevidljivi.
Ona ima akutnu intermitentnu porfiriju: rijetku, genetičku i nasljednu bolest koja se ne može izliječiti.
“Znati da terapija postoji, a da mi nije dostupna, za mene je jako teško i bolno. To znači živjeti sa osjećajem da rješenje postoji, ali je van mog domašaja. Najteže mi je što moram moliti za nešto što bi trebalo biti osnovno pravo – pravo na liječenje i na život bez stalnog straha. Akutna hepatična porfirija (AHP) je rijetka genetička bolest, koja se klinički ispoljava kod manje od jednog na 75.000 stanovnika”, navela je Zukić.
Bolest se manifestuje jakim i teškim napadima, a ponekad je karakterišu i hronični simptomi. Uzrok porfirije je skupina rijetkih metaboličkih poremećaja u proizvodnji hema, važnog sastojka hemoglobina. Ovi poremećaji mogu izazvati niz simptoma, uključuju jaku bol, probleme sa kožom, teške neurološke komplikacije, paralizu, epileptične napade, perifernu motornu neuropatiju i ozbiljne probleme s jetrom.
“Običan dan” uz tablete
Nečiji “običan” dan podrazumijeva odlazak na posao i druženje sa porodicom, ali njen je pun neizvjesnosti.
“Nikad ne znam da li ću imati snage ustati, da li ću imati jake bolove ili mučnine. Često sam jako iscrpljena, kako fizički tako i psihički. Briga o djetetu mi je najveća snaga, ali ujedno i najveći izazov jer nekad nemam energije ni za osnovne stvari. Čekanje me dodatno iscrpljuje. Svaki dan bez terapije znači pogoršanje mog zdravstvenog stanja i strah od novog napada. Psihički je jako teško živjeti u stalnoj neizvjesnosti i osjećaju da vam vrijeme curi, a pomoć ne dolazi”, istakla je ona.
Nakon što Zukić ustane ujutru, prvo popije tabletu protiv bolova Tramal, a dan joj završi nekada i sa više tableta kako bi mogla obavljati osnovne stvari.
“Zapostavila sam svoj društveni život jer nisam mogla izlaziti na kafu s prijateljicama niti s djetetom u park. Uvijek mi je morao neko uskakati, daj mama, daj tata, daj sestre, ko će odvesti dijete na sve te njene aktivnosti koje ima, u školu i oko škole, i sve ostalo. Tramal koji pijem mi pomaže da mogu obavljati osnovne stvari: da nemam bolove, da imam snage ustati, napit se vode, obaviti ručak. A nekada mi ništa ne može pomoći. Moram provesti dan da ležim u sobi, od povraćanja, mučnina i jakih bolova, i čekanja da li ću morati otići u bolnicu ili ne. A kad imam terapiju, mislim da je sve prošlo i da sam se vratila tom svom normalnom životu. To je stvarno tako. Ja i dalje moram da pazim, bez obzira koliko se dobro osjećam i koliko snage dobijem s terapijom i zaboravim sve loše, što mi se događalo bez terapije. Ne smijem se izlagati pretjeranim fizičkim aktivnostima, moram paziti na svoju prehranu, šta smijem unositi, a šta ne, izlagati se suncu, izlagati se stresu. Stres mi je jedan od najvećih okidača koji izaziva napad, a imam ga i previše”, napominje.
Terapiju sada ima do kraja januara naredne godine, a strah zbog toga šta će biti kasnije je prisutan stalno.
“Tijekom ljeta mi smo pokušali terapiju staviti na svaka dva mjeseca i već sam prije sljedeće doze imala jako težak napad, koji me vratio na sami početak, gdje sam mislila da nikad više neću biti. Nisam mogla ustati iz kreveta, bila sam paralizirana, nisam mogla obavljati osnovne funkcije, nisam mogla ni jesti ni držati kašiku u ruci. Samo sam čekala kada ću ponovo dobiti terapiju, da bih mogla stati na svoje noge. Voljela bih da razumiju da rijetke bolesti ne mogu čekati. Terapija na vrijeme znači razliku između normalnog života i stalne patnje. Kontinuirana terapija nije luksuz, nego potreba”, dodaje ona.
Promjena sistema
Normalan pristup na terapiji za nju bio značio “liječenje bez potrebe da se moli i izlaže javno”.
“To bi ujedno bila i poruka da se donosioci odluka stave u naše cipele, kako bi osjećali. Želim taj život bez čekanja i stalnog straha. Voljela bih da moj slučaj pomogne da se sistem promijeni kako nikada niko ne bi prolazio kroz ono kroz što prolazim ja sada.
Trenutno je na bolovanju iako se nada skorom povratku, ali sigurno neće moći biti na odjelima koji su stresni i gdje je bila ranije.
“Sam boravak na pedijatriji zna biti jako stresan, a kamoli potpuno uključivanje u bolesti i dijagnoze djece. Ali, nadam se da ću se moći vratiti barem u taj kolektiv u kojem sam bila, sa nekim manje stresnim poslom i vjerojatno brigom svojih kolega”, napominje ona.
Kaže kako je bolesnicima sa rijetkim bolestima potrebno da imaju redovnu terapiju.
“To je potreba, a ne privilegija. Da bismo mogli imati normalan život i biti tu za svoju porodicu i prijatelje, zakon se mora mijenjati. Ali, do pokretanja i okončanja procesa usvajanja zakona kojim će ljudi s rijetkim bolestima ostvariti svoje osnovno ljudsko pravo – pravo na liječenje i na terapiju, moraju se oslanjati na različite oblike zaduživanja, prodaje imovine, humanitarne akcije…”, zaključuje ona.
