Mlada samohrana majka Amila Zukić iz Mostara godinama vodi bitku s rijetkom i teškom bolešću, akutnom intermitentnom porfirijom. Prema dostupnim medicinskim nalazima, riječ je o rekurirajućem obliku bolesti zbog koje trpi jake bolove, iscrpljenost i pogoršanja koja se intenziviraju kada ne prima preporučenu terapiju.
Iako, kako kaže za Hercegovina.info, teško progovara u javnosti, na taj se korak odlučila jer više nema vremena čekati. Terapija koja joj je potrebna nije pitanje komfora, nego nastavka koliko-toliko normalnog života. U nalazu KBC-a Zagreb ljekari jasno preporučuju što hitniji nastavak liječenja givosiranom, ali Amila tvrdi da institucije u Bosni i Hercegovini za njezin slučaj nemaju dovoljno sluha.
Kao mlada majka koja sama brine o djetetu, svakodnevicu provodi između bolova, neizvjesnosti i administrativne borbe za lijek. Njezina priča zato nije samo vlastita drama jedne pacijentice, nego i pitanje sistema: što se događa kada rijetka bolest pogodi osobu za koju sustav nema spreman odgovor?
Prema nalazu KBC-a Zagreb od 18. maja 2026. godine, Amila Zukić boluje od akutne intermitentne porfirije, rijetke metaboličke bolesti, u rekurirajućem obliku. U nalazu se navodi da je riječ o genetski potvrđenom obliku bolesti, uz stanje nakon pankreatitisa, stanje nakon operacije slijepog crijeva, policistične jajnike te urtikariju na terapiju givosiranom.
Ljekari bilježe pogoršanje simptoma nakon prekida ili odgode terapije. Navode se jaki bolovi u potkoljenicama i donjem dijelu leđa, bolovi u abdomenu, glavobolje migrenskog karaktera, povremeni skokovi tlaka te opća iscrpljenost. U mišljenju se preporučuje što hitniji nastavak terapije givosiranom jednom mjesečno, jer se u periodu bez terapije prati pogoršanje stanja.
S čim se bori ova hrabra i mlada Mostarka?
Akutna intermitentna porfirija rijetka je nasljedna metabolička bolest kod koje dolazi do poremećaja u stvaranju hema, važne sastavnice hemoglobina. Zbog toga se u organizmu mogu nakupljati štetne tvari koje posebno pogađaju živčani sustav. Bolest se najčešće očituje jakim bolovima, mučninom, povraćanjem, iscrpljenošću i teškim napadajima.
Amila Zukić dijagnozu je dobila prije tri godine, nakon teškog napada. Kaže kako je tek u Zagrebu, nakon godina neizvjesnosti, dobila konkretan odgovor šta joj se događa. Od tada, tvrdi, njezina borba s bolešću jednako je i borba s administracijom.
Prvu terapiju, navodi, morala je sama nabavljati i plaćati. Iako je i to bio velik teret, porodica se nekako uspijevala nositi s troškovima. Međutim, lijek nije davao željeni učinak, pa joj je ljekar predložio terapiju givosiranom, koja je za nju postala jedina preostala opcija liječenja.
Budući da lijek nije registrovan u Bosni i Hercegovini, uslijedili su mjeseci dopisa, molbi i obraćanja nadležnima kako bi se terapija odobrila preko Vlade Federacije BiH. Amila kaže da joj je najteže bilo iznijeti vlastite zdravstvene i porodične probleme u javnost, ali da više nije vidjela drugi način.
Već četiri mjeseca ne prima terapiju, a simptomi joj se postupno vraćaju. Govori o jakim bolovima, mučnini, povraćanju, iscrpljenosti, slabosti mišića i nemoći.
“Nekad sam toliko loše da ne mogu ustati iz kreveta”, kaže Amila.
Ponovno se obratila kabinetu federalnog ministra zdravstva, tražeći da se prema Vladi FBiH uputi prijedlog za izdvajanje sredstava iz budžeta kako bi se nastavilo finansiranje terapije. Navodi kako Fond solidarnosti, uprkos značajnim sredstvima u ovogodišnjem budžetu, ne preuzima trošak jer lijek nije registrovan u BiH.
Najveću podršku Amila ima u roditeljima s kojima živi. Kaže da su u ovoj borbi postali još povezaniji, ali joj je posebno teško gledati njihovu patnju dok je prate kroz bolest.
“Ne znam šta bi bilo bez njihove podrške. Najteže mi je, jer sam i sama roditelj, staviti se u njihovu poziciju. Ne daj Bože da ijedan roditelj mora gledati svoje dijete u takvom stanju”, poručuje Amila.
Akutna intermitentna porfirija bolest je koju obilježavaju napadi koji dolaze u intervalima i često ih nije moguće predvidjeti. Tokom najtežih pogoršanja pacijenti se mogu suočiti s izrazitim bolovima u trbuhu i udovima, slabljenjem mišića, gubitkom svijesti i ozbiljnim komplikacijama koje zahtijevaju bolničko liječenje.
(Mostar Danas)
